Når man sådan tænker tilbage…

Forleden fik jeg en sms. Det var fra Doceye, der ville informere om, at det program vi var en del af for to år siden – Død over Downs – ville blive genudsendt på DR2 i aften og næste mandag. Jeg skyndte mig at takke for informationen. Det giver nemlig altid lidt røre i andedammen og så er det rart at være forberedt. For tiden tænker jeg rigtig meget på de sidste to år og sms’en gav mig yderligere tanker.

Når jeg tænker to år tilbage, så var jeg lykkelig gravid med Anemone. Vi havde i vores graviditets rutschebanetur endelig fået vished om hvilket barn vi ventede os, nemlig et med et ekstra kærlighedskromosom. Istedet for at gå i uvidenhed og bare håbe, ja så havde vi fået vished og kunne nu forberede os mentalt og praktisk – så godt som vi kunne – på at blive forældre til Anemone. På samme tidspunkt havde vi også sagt ja til, at et tv hold måtte følge vores sidste tid i graviditeten og at vi ville dele vores tanker med dem omkring det at få et barn med Downs Syndrom. Jeg husker stadig mange af følelserne som var det i går og husker også mange af de ting der blev sagt. Og jeg er også stadig enig i det hele, men når det så er sagt, så er der også en del der har ændret sig. Spørg bare en vordende mor hvordan hun forestiller sig alt bliver – tjaaa hvor skulle hun vide det fra, når hun slet ikke ved hvordan det er at være mor og hvilken kærlighed det indebærer. Om jeg ventede Anemone med et ekstra kromosom eller ej – så er det jo det samme. Hvordan kunne jeg overhovedet sætte mig ind i det vi havde i vente.

Vi har dog aldrig fortrudt vores valg. Vi elsker vores lille pige, som alle forældre elsker deres børn. De fleste dage er en fest for hende, med de udfordringer der nu engang følger med. Vi hjælper hende med at løse dem så godt som vi nu kan. Engang imellem føler jeg dog, at det også er en hård kamp. Jeg har helt sikkert været for naiv til at starte med. Vi fik at vide, at vi ikke skulle bekymre os i forhold til hjælp, træning osv. Jeg tænkte at der jo selvfølgelig var regler indenfor handicap området. En lov er jo en lov og regler og love ville vel blive fulgt, sådan at vi bare kunne koncentrere os om, at elske vores lille barn og gøre de ting der nu skulle gøres for at hun blev så dygtig som muligt.

Der gik ikke mange uger efter fødslen før jeg blev klogere. Jeg fandt ud af, at godt nok var der noget der hed en lovgivning, men den blev tolket forskelligt. Vores sagsbehandler satte os ind i en masse ting vi ikke vidste noget om og som vi er meget taknemmelige for at hun informerede om, men samtidig blev det også ret hurtigt åbentlyst, at det var en god ide selv at sætte sig ind i lovgivningen. Derudover var der mange ting vi selv måtte rykke for og tage hånd om, før vi kom videre. Vi fik hurtigt et netværk – både med andre forældre til børn med Downs, men også forældre til handicappede børn generelt, da lovgivningen her er den samme. Efter et halvt års tid, kom vi med i en lidt mindre gruppe, der stort set kun bestod af forældre til helt små børn primært med downs – I har måske set at jeg bruger #kromosomklubben indimellem, hvis I følger os på Instagram. I forbindelse med specielt dette netværk, altså netværket med de andre børn på under 2 år, så var det ret tydeligt at de forskellige kommuner tolkede og fulgte lovgivningen meget forskelligt. Nogle kommuner er meget handicapvenlige, mens det andre steder er ret håbløst. Ja der findes faktisk familier der bliver nødt til at flytte fra deres kommune, fordi kampen er for sej.

Niller og jeg ser samarbejdet med vores kommune og sagsbehandler, som noget der skal gøres med respekt begge veje. Vi skal ikke bare ha’ og ha’, men bidrage hvor vi kan. Vi er dog nødt til at have hjælp til de ting der er behov for. Alt koster jo penge og vi har stor respekt for, at der skal være økonomi til det hele. Vi har af samme grund ej heller brugt “kommunen” ret meget det første stykke tid og har selv betalt nogle af de tiltag vi lavede for Anemone. Dog fik vi tildelt 15 gange hos en fys, hvor jeg hver dag trænede Anemone hjemme under barslen, ud fra de ting vi lærte hos fysioterapeuten. Netop dette har gjort, at Anemone har været okay med og at vi har kunnet se, at en tidlig indsats er guld værd. Selv de fagpersoner, som fx læger, pædagoger osv, har tit påtalt hvor stort et arbejde vi har lagt i det. Vi har aldrig selv tænkt over at det var et stort arbejde, for os hvad det jo normalt og en del af vores hverdag. Vi har aldrig prøvet andet og derfor har det været naturligt.

Efter Lilje er kommet til verden, er det dog gået op for os og specielt mig, hvor stort et arbejde det faktisk har været. Lilje – dette lille fine menneske – ligger bare og lærer alt selv. Hun er programmeret til i går at kunne en ting, i dag at øve sig på en anden og i morgen at fremvise en tredie. Det er virkelig fascinerende at være vidne til og jeg tror ikke der går en dag, uden at jeg nævner det. Netop derfor tænker jeg nok også rigtig meget over, hvordan det var med Anemone på samme tid. Her var tingene altså ikke forudprogrammeret, men det var os der stod for hele programmeringen. Niller og jeg, der slet ikke aner noget om programmering, har programmeret Anemone til det hun kan i dag. Hver evige eneste dag har vi trænet og trænet forskellige færdigheder med hende og hver evige eneste dag er hun blevet bare lidt bedre, selvom mange ting er lidt svære. Alt dette opdager vi nu. Nu forstår jeg bedre at barslen med Anemone gik så hurtigt og jeg slet ikke følte jeg nåede ret meget af alt det jeg troede jeg skulle nå.

Jeg forstår også hvorfor at jeg synes det har været hårdt indimellem. Niller og jeg havde fra start en aftale om, at jeg skulle være tovholder og koordinator på alle undersøgelser, møder og papirarbejde. Han skulle nok deltage, men jeg skulle sætte mig ind i det hele før og så briefe ham. Indimellem synes jeg det har været en lidt hård opgave. Mange sene aftentimer er blevet brugt på at læse og sætte mig ind i forskellige ting. Ofte har jeg måttet begynde forfra, fordi hovedet blev for tungt eller øjnene klappede sammen, efter en dag der i forvejen kunne være trættende med små børn. Det virker pludselig forståeligt at skilsmisseraten for handicap forældre er så høj som den er, for hold op hvor er der nogle der må have noget at kæmpe med og noget at skulle sætte sig ind i – al respekt til dem <3

susan-laver-ansoegning
Billedet har en ret dårlig opløsning. Grunden er, at det er et Niller har taget med hans telefon uden jeg vidste det. Men det viser ret godt, hvordan mange aftener bliver brugt. På at sætte sig ind i noget materiale, måske – som her – men kalenderen liggende foran en, for at undgå at lave dobbeltaftaler eller for netop at flytte rundt på aftaler så det hele kommer til at passe. 

Det var et stort ønske for os at Anemone skulle i byens vuggestue og indtil nu har det været med stor succes, fordi hun lærer utroligt meget af at spejle sig i de andre børn. Men der er også flere færdigheder hun skal have hjælp til at håndtere. Alt dette gør de på bedste vis i vuggestuen og det er en fornøjelse at få hende hjem med nye færdigheder. Den anden dag kom hun fx hjem og viste at hun kan sige som en indianer. Det kommer helt sikkert fra en sang de har sunget mange gange og pludselig kan hun det så selv. Lige inden min barsel med Anemone var slut, fandt jeg ud af, at der var noget der hed hjemmetræning. Jeg kendte godt til det, men troede det var sådan noget amerikansk noget man brugte til børn med meget svære hjerneskader. Jeg blev heldigvis hurtigt klogere, da jeg satte mig ind i forskellige træningsmetoder til forskellige typer af handicaps. Fx var der faktisk flere der trænede deres barn med Downs. Jeg tænkte at det kunne være interessant at undersøge om dette kunne være en mulighed for os – vi havde jo netop haft stor succes med træningen i barslen. Jeg læste om forskellige træningsmetoder og fandt frem til den, der passede perfekt til os. Jeg prøvede af finde ud af hvad kommunen tænkte om denne tanke og om hvad en eventuel ansøgning skulle indeholde, men en midlertidig sagsbehandler kunne på dette tidspunkt ikke hjælpe mig. Jeg gik derfor i gang med en 15 siders lang ansøgning, som indeholdte alle relevante informationer om Anemone, om hendes liv og færdigheder, om os som personer og familie, om træningsmetoden og dens resultater og til sidst om hvad en tidlig indsats kan betyde for et barn fremadrettet og dermed økonomisk også for en kommune. Den blev sendt afsted til kommunen og vi havde således søgt om hjemmetræning til Anemone.

Vores ansøgning var lidt anderledes end de fleste andres. De fleste hjemmetræninger nemlig deres barn fuld tid hjemme. Nogle gange er det en af forældrene der træner og er derfor købt fri af deres arbejde på noget der hedder tabt arbejdsfortjeneste (TAF), mens man andre gange har ansat trænere til barnet. I vores tilfælde var det mig der skulle være træner, men vi havde bestemt os for kun at søge om det på halv tid. Dvs Anemone skulle fortsætte i vuggestuen halv tid og træne halv tid. Hun spejler sig så fint i de andre børn, at det vil være en vigtig del vi ikke kan lære hende herhjemme. Hun skal lære mange sociale spilleregler og vuggestuen er det perfekte sted til blandt andet dette. Ansøgningen går derfor ud på, at Anemone skal være i vuggestue 4 timer fra morgenen og træne hjemme i 4 timer. Dette er et meget opsat og firkantet billede, for virkeligheden er den, at hun skal være i vuggestue indtil frokost tid og så hentes hjem. Indtil hun går i seng træner hun så, hvilket hun også gør i weekenderne. Nogle er bekymrede for om hun så aldrig har “fri”. Virkeligheden er bare igen den, at alt der gøres med Anemone skal trænes. Man kan ikke bare holde fri i weekenderne og så gøre tingene anderledes her, her skal hun selvfølgelig også have alt vist. Fx når det kommer til måltider. Anemone har haft svært ved at lære at spise og drikke. Hun kan stadig ikke drikke af en kop, men har brugt sutteflaske indtil for nogle uger siden, hvor hun endelig lærte at drikke med sugerør. Dette gør at sutteflasken nu kan sættes på hylden og da man stiller munden på en anden måde når man drikker af sutteflaske, gør det ikke det at drikke af kop lettere. Eftersom hun nu kan undvære sutteflasken, kan hun forhåbentlig lettere lære det med koppen. Men lad os nu sige at vi kun øvede dette alle hverdage indtil kl 17.00. Så efter kl 17.00 på hverdage og hver lørdag og søndag øvede vi det ikke så der fik hun sutteflasken. Så tænker jeg ikke vi kommer ret langt i vores træning med at drikke af kop. Træning er hver dag, 24/7, året rundt. Dette betyder jo også, at selvom vi evt ikke får tildelt hjemmetræning, så vil vi jo stadig træne Anemone – det bliver vi nødt til. Men at få tildelt hjemmetræning betyder, at der både bliver købt tid og vigtig viden fri til os, så vi kan gøre hende MEGET bedre end vi ellers ville.

For vores kommune var det med hjemmetræning en helt ny tankegang. Vores ansøgning er den første i kommunen og nogle af de udvalg der skulle være med til at vurdere sagen, fandtes slet ikke for et år siden da vi sendte vores ansøgning afsted. Jeg tror de har lært meget i dette tidsrum og lovgivningen indenfor hjemmetræning er faktisk i mellemtiden også blevet ændret. Faktisk er det sådan i dag, at kommunen SKAL informere alle nye forældre til udfordrede børn om hjemmetræning, hvis det er noget der kan være relevant for dem. Derfor har de også i dag fået lavet en skema der blot skal udfyldes og så har man ansøgt, istedet for at sende en ansøgning som vores.

Selvom nogle vil mene, at et år er længe og vente på denne afgørelse, så er dette år gået stærkt. Jeg er enig i det er længe og det ved jeg også kommunen er. Problemet er jo netop at Anemone er mere end dobbelt så gammel nu, som da vi sendte ansøgningen afsted, så man kan lidt firkantet sige, at hun måske kunne have brugt tiden mere fornuftigt. Men vi har i den tid der er gået, forsøgt at træne hende på bedste vis og har også fået fys hjælp i vuggestuen ca en gang om måneden. Men tiden er gået stærkt. Hver uge har kalenderen været tæt pakket med aftaler som hjertescreening, hørescreening hvert kvartal, øjenundersøgelse, tjek på børneambulatoriet, diverse lægeundersøgelser, blodprøvetagning, diverse tests, forælderundersøgelse, møder osv osv… Alt sammen noget vi kun kan være taknemlige for at få tilbudt, men også noget der tager tid. Faktisk er jeg ret glad for at Lilje valgte at joine vores familie netop nu, for hvis ikke jeg havde haft barsel, så ved jeg ikke hvordan dette skulle have kunnet lade sig gøre med et normalt arbejde.

På torsdag den 3. november skal vores sagsbehandler fremlægge vores sag for et udvalg, der skal tage beslutningen om vi får tildelt hjemmetræningen eller ej. Det bliver garanteret også lidt specielt for kommunen, da det jo er første gang de skal tage denne beslutning. For os er det en ret vigtig dag og jeg behøver vist ikke at skrive, hvilket udfald vi håber på. Længe har der været en tid før og efter denne dato. Mange spørger mig fx til min job situation og hvad der skal ske efter barslen med Lilje. Ja, det kommer jo an på udfaldet af hjemmetræning. Får vi den tildelt, skal jeg jo finde et sted der kan bruge mig halv tid og det skal jo så være om formiddagen og jeg skal have lov at gå til frokost uden dårlig samvittighed. Omvendt, hvis ikke vi får tildelt hjemmetræningen, så er job situationen jo pludselig anderledes. Vi håber at torsdag bliver en fest dag!

I forhold til hjemmetræning af børn generelt, får jeg lyst til at knytte en kommentar. Af og til møder jeg nemlig andre forældre, der får helt dårlig samvittighed over, at de ikke træner deres handicappede børn eller føler sig som dårlige forældre fordi de ikke har tænkt den tanke. For mig er hjemmetræning ikke den rigtige løsning for alle. Folk og familier er forskellige og vi bor i forskellige kommuner med forskellige tilbud og derfor er hjemmetræning måske nogle gange løsningen, mens den langt fra er i andre situationer. Vi har fx en veninde der bor i en lidt større by. Hendes datter bliver hver morgen hentet i taxa som den sidste på ruten og bliver kørt til et tilbud i byen, dvs en køretid på 10 minutter. Her går hun på en special institution hvor ca halvdelen af børnene har Downs. Nomeringen af pædagoger/fagfolk er 1:1 og hun bliver hver dag trænet i forskellige færdigheder. Efter endt dag bliver hun kørt hjem med taxa, hvor hun er den første på ruten der bliver sat af. Hun rykker sig helt vildt på det hun lærer i institutionen og jeg kan kun klappe af begejstring når jeg ser det. Hun er det yngste barn i en søskende flok på 3 og hendes forældre har begge gode jobs, som de ikke sådan lige har lyst til at forlade (medmindre det selvfølgelig var nødvendigt). Når deres familie er sammen efter endt arbejds/skole dag, så kan de koncentrere sig om at være familie. Selvfølgelig øver de datterens færdigheder i hjemmet også, men det er ikke på samme måde. For dem er dette den helt rigtige løsning og hjemmetræning ville slet ikke være et ligeså godt tilbud til datteren, som det tilbud de har i dag. Og derfor – hvis man spørger mig – så er man altså nødt til at se på hvilken familie man er, hvad man som forældre kan rumme, hvad kommunen kan tilbyde, køretider til og fra special institution – før man ved om hjemmetræning er bedst fremfor fx et special tilbud.

Tilbage til i aften, hvor vi kan skrue tiden to år tilbage. Jeg har sommerfugle i maven og det har jeg fordi det var en meget følelsesladet tid. Der var mange tanker og jeg er stadig enige i dem. Men vi må også indse at de tanker vi havde omkring Anemone har rykket sig. Vi har rykket os og kommet til at rykke os meget i forhold til fremtiden. Vi er nødt til at tage det hele sådan lidt dag for dag, for at vide hvad der præcist skal ske og hvad der i den givne situation er bedst for hende. Samtidig er hun også en gave til os alle. Hun har lært os utroligt meget og det regner jeg så sandelig med hun vil fortsætte med. Hun er for det meste en fest at være sammen med, men hun kan også skælde os ud, når hun ikke får hendes vilje. Så selv om livet med Anemone bliver anderledes end det liv vi havde i tankerne da vi for 2,5 år siden stod med en positiv graviditetstest i hånden og gjorde os en masse tanker om fremtiden, så glæder vi os til de mange år vi forhåbentlig har sammen. Hun skal nok sørge for at sætte kulør på det <3 Og inden vi når til aftenens dokumentar og følelsesladede øjeblikke hvor øjenkanterne sikkert bliver lidt våde, ja så tager vi Lilje og mormor med til lygtefest i vuggeren!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

Disse HTML koder og attributter er tilladte: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>