Monthly Archives: oktober 2015

Styr på hårpynt, elastikker og spænder!

Husker I mon mit indlæg fra den 13. april (blogindlæg om hjemmelavet gave), hvor jeg viste hvordan jeg havde lavet en personlig gave til en helt særlig person? Baggrunden for gaven var rammen fra et spejl. Jeg havde malet dette og klipset blonder på, således at der kunne hænge øreringe og lettere gaver på den. De tungere ting stod foran. Egentlig kunne man have hængt denne ramme op efterfølgende og brugt den til øreringe.

Forleden fandt jeg et flot lille spejl, en gammel ramme uden glas og en anden ramme. Det var vel egentlig skrammel og så skal det selvfølgelig med hjem:-) Jeg fik malet rammerne, sat noget stof på og skruet kroge i dem. Så var de faktisk færdige!

rammer til hårelastikker

rammer til hårbånd

Men hvad var meningen med galskaben så? Ja det var at få styr på Anemones hårpynt, hvilket hun bare har lidt af. Da Niller for lidt siden havde hængt den op for mig og jeg efterfølgende havde fået styr på hendes hårspænder, hårbånd og hårelastikker, ja så må jeg alligevel indrømme hun har lidt mere end jeg lige troede. Godt vi nu har styr på det så det ikke løber løbsk…

 ramme til hårpyntramme til hårpynt og elastikker

Død Over Downs

I forbindelse med den TV dokumentar, som vores familie har medvirket i, i månederne før og efter Anemones fødsel, har jeg efterhånden lovet rigtig mange at give besked når den bliver sendt. Og det er så med megen nervøsitet i maven, at jeg vil fortælle at første del bliver sendt på mandag den 19. oktober og anden del mandagen efter, begge dage kl 21.30 på DR2.

I forbindelse med udsendelsen er jeg nødt til at knytte et par kommentarer:

Vi har haft et rigtigt godt samarbejde med DocEye, der har produceret programmet. Marie og Ulrik, der har været de to primære personer der har fulgt os gennem 4 mdr, har gjort det med ydmyghed og respekt for os, vores familie og i øvrigt de ansatte på de steder de har været med. Vi vil til enhver tid sige ja til at arbejde sammen med Marie og Ulrik igen, hvis det altså har relevans. Jeg ved at DR har ændret i det program der oprindeligt er lavet og de klip vi har godkendt og selvom vi ikke er så stor en del af programmet længere, som vi var til at starte med, håber vi selvfølgelig de har klippet det sammen med respekt for os og vores meget ærlige tanker og selvfølgelig også alle andre medvirkende. Vi glæder os selv meget til at se det færdige resultat, ikke mindst pga de faktuelle oplysninger omkring Downs, som vores familie jo selvfølgelig finder interessant.

Rygter kan hurtigt vokse sig utroligt store og i øvrigt flyve med sådan en fart, at det kan være svært at følge med. Vi vil gerne slå fast, at den oplevelse vi har haft med sygehusvæsenet i denne sammenhæng er meget tilfredsstillende. Til selve nakkefoldsscanningen og ugen efter, kunne vi godt have brugt en lidt bedre vejledning. En vejledning i, at der var to veje at gå, to valgmuligheder og måske lidt hjælp til disse muligheder. Dette er noget vi har snakket med sygehuset om efterfølgende og vi har også haft en god snak om hvordan man eventuelt kunne håndtere disse situationer fremadrettet. Vi har ligeledes tilbudt at vi til hver en tid (hvis muligt) vil stille os til rådighed for andre der havner i samme situation som os, altså at sygehuset kan kontakte os hvis vi på nogen måder kan hjælpe et par der står med en nakkefoldsscanning der falder lidt anderledes ud end det man regner med. Og igen vil vi gerne påpege, at vi ikke er hverken for eller imod, men synes det er vigtigt hvert par selv får mulighed for at vælge ud fra det grundlag der passer til dem og deres familie. Det der er rigtigt for den ene familie, er det ikke nødvendigvis for den anden. Det efterfølgende forløb på både Herning Sygehus og Skejby Universitets Hospital har været yderst professionelt og over al forventning. Vi har altid følt os i de tryggeste hænder, er blevet taget godt imod og kunne vi give stjerner herfra, ville vi give det højeste antal. Da Anemone skulle fødes, tog både fødegangen og barselsafsnittet imod os med så meget kærlighed og professionelle hænder, at det varmede utroligt meget. Vi var i bund og grund lidt nervøse for at skulle føde og møde vores barn, som jo var lidt anderledes end de andre børn på afdelingen. Deres håndtering af dette og os betød meget for os.

Jeg har allerede på forhånd bestemt mig for ikke at læse alle de kommentarer der allerede nu findes på de sociale medier omkring dette emne. Det er selvfølgelig et varmt emne og som med så meget andet, deler folk gerne deres meninger, som de jo skal have lov at have. Men med så meget andet, så er det rigtigt svært at sætte sig ind i problemstillinger som man ikke har prøvet på egen krop. Personlig har jeg også altid troet jeg vidste hvad jeg ville gøre hvis jeg havnede i en sådan situation, altså lige indtil jeg stod i den. Det har lært mig, at passe på med at dømme andre, deres holdninger og generelt de ting jeg ikke har forudsætninger for at sætte mig ind i og derfor have en helt oprigtig mening om.

Med så mange sommerfugle i maven at det gør helt ondt, må jeg erkende at det snart bliver mandag og jeg håber at udsendelsen er konstruktiv og vil blive taget godt imod.

 

 

 

Blog pause – but why?

Den 20. august – det er mit sidste blogindlæg. Helt utroligt at der lige gik næsten to mdr. Det er nu ikke fordi jeg ikke har haft lyst til at skrive, har manglet emner, har mistet min kreativitet eller lignende. Nej jeg tror måske bare den ene dag tog den anden, samtidig med at Anemone var kommet i den fase hvor hun bare helst ville hendes mor og ikke så meget sove. Det oven i dagens andre gøremål og aftaler, ja så fik jeg bare ikke skrevet.

Jeg har faktisk i mellemtiden haft gang i et andet indlæg. Det handlede om at vælge til eller fra. Jeg gik i gang med at skrive det i forbindelse med den øgede fokus der bla var på Downs Syndrom, men også handicaps generelt, da fosterscreenings jo snart indeholder den blodprøve vi fik taget i min graviditet med Anemone. En blodprøve der med tæt på 100% sandsynlighed kan fortælle om man venter et barn med Downs og dermed også betyde at folk med Downs bliver et mere og mere sjældent syn. Netop fordi vi har valgt et barn med Downs til, bliver vi kontaktet af medier ind imellem. Vi prøver at være så ærlige som muligt omkring vores tanker og vores liv med Anemone og vi håber de gengiver alt dette på bedste vis. I forbindelse med ovenstående er vi også blevet kontaktet og spurgt om vi så er for eller imod den nye metode af fosterscreenings, altså blodprøven. Og med så andet her i livet, er tingene bare meget mere nuancerede end blot for eller imod, ja eller nej, osv. Nå nok om det. Jeg fik aldrig indlægget færdiggjort. Det var som om mine tanker ikke kom helt rigtigt ud gennem fingrene. Måske jeg berører det senere, måske ikke – vi må se.

Men altså her går alt godt. Ja altså bortset fra at tiden åbenbart kommer på speed når man får et barn. Hvorfor har ingen sagt det… Den 1. november starter Anemone i byens vuggestue og jeg har lavet en post it seddel, så Niller og jeg kan blive skrevet op til en plads på plejehjemmet, for inden vi får set os om, er vi da åbenbart nået til den del også… Anemone og jeg skal sammen tilbringe et par timer sammen med børnene og personalet på den stue hun skal gå på om en uge. Jeg er helt tryk ved at aflevere hende der, for jeg kan se at alle børnene er glade og trives og personalet er så søde. Meeeeeen jeg kommer jo nok til at savne hende meget alligevel…

Ellers kører drømmene og tankerne på højtryk i det lille hjem som altid. Jeg har gang i et ret stort projekt – måske også lige stort nok men typisk mig – som jeg først kan vise jer senere. I ved, det er jo snart jul og så har vi jo hemmeligheder:-) Derudover har jeg jo en skjult drøm om at udgive en bog, måske flere. Men altså den første skal indeholde strikke-, hækle- og syopskrifter til piger i alderen 0-1,5 år ca. Den skal indeholde opskrifter på alle det yndlingstøj der bare har vist sig at have været helt uundværlig til Anemone. Jeg får mange henvendelser omkring de ting jeg laver og jeg håber jeg får mulighed for at dele mange flere af dem med jer en dag.

Nå ja, så er der jo også Anemone. Hun klarer sig faktisk ret godt. Da hun blev 8 mdr begyndte hun pludselig at kunne sutte på en sutteflaske. Efter tre uger var jeg holdt med at amme og hun fik kun flaske. Det resulterede i at hendes humør ændrede sig meget og hun har fået lidt mere fart på vokseriet. Hun har vist været sulten, det lille pus. Efterfølgende er hun begyndt at interessere sig for normalt mad. Vi har dog øvet grød og lignende siden hun var fire mdr, men uden interesse. Men nu sidder vi sammen og spiser aftensmad og hun får lidt mos, en agurkestav og hvad der ellers er. Jeg tænker at hun hurtig får en voksende interesse for dette når hun starter i vuggestue og ser alle de andre børn spise. Jeg er dog ikke urolig for dette, fordi det ikke er helt unormalt at børn med Downs kan være lidt bagefter på det punkt. Men når vi nu er ved det der med hvad der er “normalt for børn med Downs” eller hvad lægerne ofte siger; “du må ikke forvente at hun kan…”, “hun vil aldrig kunne….” osv osv, så prøver jeg at sige til mig selv, at vi ikke skal høre på alt dette, men give Anemone alle forudsætninger for at lære altid, og så må det være hende der sætter begrænsningerne og hverken lægerne eller os. Gennem vores træning med hende specielt de sidste tre mdr, har hun vist mig at hun kan meget mere end man regner med. Således at hun motorisk ikke er langt fra hendes alder og det er vist nødvendigvis ikke “normalt”;-)

Forresten så er jeg begyndt at bruge Instagram lidt igen. Når jeg har færdiggjort et kreativt projekt eller har lyst til at dele et billede af Anemone, ja så gør jeg det der. Så hvis du har en Instagram profil og har lyst til at kigge med, så er du velkommen. Og ellers håber jeg, at jeg formår at blogge igen inden for de næste to mdr:-)

Anemone bogSådan her ser det ud når man er 9 mdr og lige har brug for en slapper med en god bog på sofaen;-)