Monthly Archives: juni 2015

Følelser og balancegange…

Dette indlæg skrev jeg for en uge siden, men har ikke været parat til at poste det. Jeg er muligvis lidt bange for hvordan det bliver opfattet, men mine (og Nillers) følelser er som de er og derfor poster jeg nu indlægget i håb om at det ikke bliver misforstået.

Anemone og jeg går til salmesang i kirken hver onsdag. Det gør vi fordi vi kender skønne Julie som står for salmesangen – hun har den mest vidunderlige stemme og er et af de sødeste mennesker der findes. Julie har tit fortalt mig om salmesangen og om hvordan babyerne får brugt deres sanser, så det kunne ikke være anderledes end at vi selvfølgelig skulle være en del af det. De første par gange følte jeg mig ikke helt tilpas – og så alligevel… Altså de andre mødre er super søde, men det var første gang jeg skulle gå til “noget” med Anemone med nogle vi ikke kendte (ikke dem alle ihvert fald) og jeg skulle afsted alene, dvs uden Niller ved min side. Det burde alle kunne klare, men jeg kunne godt mærke jeg alligevel ikke følte mig helt godt tilpas. Da vi kom hen i kirken forstod jeg hvad det handlede om… Jeg tog nemlig mig selv i adskillige gange at kigge på de andre mødre og tænke tanker som; “kigger hun nu”, “hvorfor kigger hun”, “hvad tænker hun mon”, “synes hun Anemone er grim”, osv osv… Tanker som gjorde mig ked af det, forvirret og også overraskede mig.

Salmesangen starter med at Julie synger en slags velkomst til hvert barn og hun slår tonerne an på en xylofon. Nogle børn – specielt de ældste – rækker ud efter xylofonen og Julie lader dem røre så de kan føle tonernes vibrationer. Jeg har tit haft det lidt svært med denne velkomst, ikke fordi den ikke er smuk for det er den virkelig og det er så vildt at se børnenes reaktioner, specielt de ældre der har været med før. Begejstringen for hvad der snart skal ske, lyser ud af deres øjne og kropssprog. Det der er lidt svært er, at Anemone er slap i den øverste del af hendes krop og hendes hoved, hvilket betyder at hun ikke er så god til at holde hendes hoved og på dette punkt slet ikke alderssvarende. Når hun så er slap i øverste del af kroppen, næsten ingen hals har og ikke er så god til at holde hovedet, ja så falder hun jo fuldstændig sammen og har svært ved at sidde op. Hendes Downs træk bliver endnu tydeligere og allermest har jeg bare haft lyst til at hun måske måtte ligge ned og føle.

Når det så er sagt, så har Anemone virkelig rykket sig det sidste stykke tid i forhold til at holde hovedet – det bliver bedre og bedre og jeg er så stolt. For et par uger siden da velkomsten var i gang, sad hun lidt mere oprejst og kunne følge lidt bedre med end før, da hun formåede at løfte hovedet lidt bedre og derfor også kunne følge med, med øjnene. Da Julie kom hen til os, rakte Anemone ud efter hendes xylofon og Julie rakte den helt hen til hende så hun kunne føle. Jeg ved ikke hvad der skete, men jeg var ved at græde. Jeg sad og kæmpede med tårerne og det er ellers ikke noget jeg gør meget i det med våde øjne… Det er altså bestemt ikke første gang Anemone har rakt ud efter noget, men lige der gjorde det noget ved mig. Jeg ved ikke hvad det handlede om og jeg tænkte meget på det bagefter. Følte jeg pludselig at vi var lidt mere “ligesom de andre” eller opførte jeg mig bare som en helt almindelig mor… Ja jeg ved det ikke…

I dag tog Niller og jeg sammen med Anemone ind til sygehuset hvor vi skulle mødes med en ergoterapeut der har fulgt og vejledt os de sidste måneder og børnelægen der har været med lige siden fødslen. Planen var, at de efter at have undersøgt Anemone og set hvad hun siden sidst havde lært, skulle “afslutte” os og “overlade” os til kommunens ergo, som kan vejlede os videre fremover. Jeg vidste godt at de i dag havde en speciel dag der inde, noget med at der også var andre de skulle mødes med lidt på samme måde, altså at man fx kommer ind til en læge, sygeplejerske og ergo eller fys samlet, hvor man jo normalt kun mødes med en af dem. Man kan kalde det en form for trivsels møde.

Det jeg ikke var forberedt på var, at da vi trådte ind i børneambulatoriet, sad en række forældre med deres børn og ventede. Her var ikke tale om børn med en lille forkølelse, som sidder nede i lægehuset og venter på at komme ind til lægen og få sin ballon som præmie, men om børn der har helt andre udfordringer i deres hverdag. Disse børn var alle handicappede. Nu er jeg ikke inde i alle slags handicaps, men for mig så det ud til at være en blanding af multihandicappede kørestolsbrugere, spastiske lammelser, hjerneskader osv. Da jeg trådte ind på gangen med de ventende børn og deres forældre, ja så pressede tårerne sig endnu engang på – jeg både fik et chok og blev overrasket over mig selv og var egentlig lidt ved siden af mig selv da vi blev kaldt ind til mødet. Mødet gik i øvrigt rigtigt godt, fordi på trods af det med hovedet og nakken, ja så klarer Anemone sig rigtig godt og jeg er super stolt af hende.

Da vi kørte hjem snakkede Niller og jeg om min reaktion og om hvorfor jeg havde haft det sådan og faktisk også lidt om, at han nok også havde fået et lille chok (eller hvad man nu kalder det). Jeg forklarede at jeg tænkte, at det måske både var det, at det er i sådanne situationer jeg bliver mindet om, at vores lille mirakel ikke er som alle andre og rent faktisk går og altid vil gå ind under “handicap” kategorien, selvom vi selv ser hende som helt fantastisk og ligeså “normal” som alle andre. Samtidig bliver jeg også i sådan et øjeblik fuld af taknemlighed. Uden overhovedet at kunne dømme og kategorisere de forskellige handicaps, så er både Niller og jeg taknemlig over at Anemone ud over hendes ekstra kromosom, er sund og rask. Vi er udmærket klar over at hun ikke bliver direktør hos LEGO, men hey “the sky is the limit” og med vores hjælp og træning kan hun nå langt. Og for hver dag og uge der går, vil vi se at sidste uges træning har rykket hende lidt.

Ubevidst tror jeg inderst jeg har været i sådan en slags ild kamp med mig selv. Niller og jeg har bevidst snakket om Anemone og hendes ekstra kromosom allerede før hun blev født, sådan at folk vidste vi var okay med det og vi håbede de også ville være det. Vi ville ikke have det skulle være et tabu og det skulle ikke være til ubehag for nogle. Derfor forventede vi samtidig at folk blot ville snakke og spørge hvis der var noget, og det synes jeg også de har gjort. Modsætningen til dette er at vi så samtidig gerne ville have at hun skulle opfattes som ethvert andet barn, men allerede her kommer den første konflikt for hvis man snakker om det som det er, ja så erkender man jo også at hun ikke helt er som ethvert andet barn.

Jeg har længe tænkt hvordan jeg vil tackle de ting jeg kan risikere komme i hverdagen og som jeg jo kender fra andre DS forældre. Fx det at folk kigger eller kommer med kommentarer. Jeg har tænkt over hvilken cool sætning jeg lige skulle have klar i sådan en situation og ja kender jeg så mig selv, så ville jeg alligevel aldrig få den fyret af:-) Konflikten er så fx det med at folk kigger, for i så fald vil jeg garanteret straks tænke; “hvad kigger de dog på”… Men kigger folk væk eller endda går over på det modsatte fortov, ja så har vi jo også balladen. Og her tænker jeg, at det er mig der begynder at være lidt svær. Ved at have disse tanker, begynder jeg på noget, hvor jeg aldrig vil kunne blive stillet tilfreds med det folk gør – lige gyldigt hvad de gør. OG DET DUER IKKE…. Ja og sådan kunne jeg blive ved med eksempler, men jeg tror I har fanget hvad jeg mener…

Forleden mødtes jeg med en anden DS mor for første gang. Faktisk skrev hun til mig kort efter hun havde født hendes datter, hvilket var et par uger efter vi med sikkerhed vidste at Anemone ville blive født med Downs Syndrom. Hun skrev en privat besked til mig hvor hun ønskede mig tillykke og skrev at jeg skulle glæde mig. Hun sendte mig også billeder af hendes nyfødte pige, hvilket betød rigtig meget for mig. Hun er mor til tre og kom med det dejligste smil og den bedste energi. Hun var afslappet og havde en skøn humor. Hun forklarede hvordan de tacklede det i deres hverdag og også hvordan de har humoren med. Det var super befriende at høre. Niller og jeg prøver også at have humoren med i det hele og vi kan godt finde på kærligt at grine lidt af Anemone når hun sidder og taber hovedet helt ned på brystet, vi blinker til hende og siger hun skal rette sig op, for så er hun meget kønnere. Og når tungen kommer lidt for langt ud af munden, så prikker vi lidt til hende og siger med et smil på læben og med kærlighed i hjertet, at hun hellere må få den trukket ind igen. Og ja – det har vi så sandelig tænkt os at gøre fremover, for vi tror rent faktisk godt hun kan lære at tænke over fx det med tungen.

Nogle af de ting den anden DS mor gør og siger til andre er præcis det samme som jeg gør – altså fx det der med lige at gøre “nye mennesker” opmærksom på at hun har Downs Syndrom. Jeg må sige at jeg ikke nødvendigvis gør det mere, men specielt i starten gjorde jeg det for at undgå at de fik sagt noget der ville gøre mig ked af det og af samme grund få dem til at fortryde det de fik sagt. Og netop det der med at blive ked af det, fik vi snakket en del om. Og der inspirerede hun mig meget. Hun fortalte om hvordan de hos dem, prøvede ikke at være for sarte. Og det var en meget god pointe… Det der med at være for sart… Jeg kan lige se hvordan man hurtigt ubevidst kan komme ind i en ond cirkel i forhold til det med at være for sart. Og nu er jeg så lidt tilbage ved starten:
– Folk skal sige noget, men de må ikke sige det forkerte og de må slet ikke sige “mongol” (ja nu skrev jeg det så for første gang, uha….)
– De må ikke glo, men de må heller ikke se den anden vej
– De skal behandle hende “normalt”, men samtidig acceptere hendes handicap
Og sådan kan jeg blive ved… Ved at blive fanget i denne cirkel, så gør jeg det hverken let for mig selv og ej heller for andre. Og ja det er da helt sikkert en svær øvelse og en svær balancegang, men det er helt sikkert værd at øve sig på. At der så kan være nogle dage der er mere følelsesladet end andre og at nogle kommentarer nogle gange kan være lidt sværere end andre, ja det er jo bare sådan livet er og endnu en grund til at finde ud af hvordan vi hviler lidt mere i os selv i dette nye liv – både som handicap forældre men også bare som mor og far.

Så når jeg plejer at sige at Anemone er her for at lære os noget – jaaa så er hun allerede godt i gang… Og for søren hvor har vi meget at lære…

Anemone med hat