Om deleøkonomi og delebabytøj…

I en tid, hvor begreber som deleøkonomi, samkørselstjenester, Airbnb og sågar delehunde flyver om ørerne på os, kommer her mit andet sparetip. Det er ikke et jeg selv har fundet på og jeg tænker, at den familie der – for en del år siden – oprindeligt præsenterede mig for ideen, bare kaldte den “kassen med babytøj”…

“Kassen med babytøj” var en kasse der cirkulerede rundt i deres familie. Altså lidt ligesom at du arver fra din søsters børn og giver måske lidt videre til din veninde bagefter, dette var dog blot mere bevidst. De havde en fysiske papkasse som var fyldt med baby- og børnetøj. Når et nyt medlem af familien meldte sin ankomst, fik man så kassen til låns. I den fandt man alt det brugte tøj fra tidligere. Det der måske ikke kunne mere var blevet smidt ud, mens den nye familie helt sikkert ville bidrage med lidt nyt til kassen, ligesom mormor/farmor også bidrog til kassen i ny og næ med lækkert hjemmestrik i uld. Og således cirkulerede kassen rundt i familien. Og lur mig om ikke de rent faktisk havde mere end en, sådan at det var lidt størrelsesopdelt. Ideen minder meget om den, den unge virksomhed VIGGA er grundlangt ud fra. Altså her er tale om cirkulærøkonomi, hvis det skal lyde lidt fint. Ideen er rigtig fin og jeg ved at den pågældende familie havde stor glæde af den.

Min veninde og jeg deler også lidt babytøj, selvom det på nuværende tidspunkt vist mest er til min fordel. Det startede dog helt tilfældigt. For år tilbage blev hun gravid med hendes første søn. Kort inden termin, fandt de ud af at han var lidt mindre end forventet og for den praktiske del betød det, at alt det babytøj der indtil da var i hus, var meget for stort. Da jeg nogle år senere ventede Anemone og fandt ud af at hun havde Downs Syndrom og heller ikke var så stor, satte jeg mig ned en weekend inden og syede noget af mit eget tøj om til babytøj i str 45 til hende. Jeg fik ydermere fat i et par små bodyer og sådan lidt, nåede lidt småt hjemmestrik om aftenen og således var hendes beklædning slet ikke til at klage over – ihvert fald ikke størrelsesmæssigt ;) Da min veninde året efter var højgravid med deres datter, tænkte vi at hun højst sandsynligt måske heller ikke ville sætter rekorden i “tungeste baby”. Derfor spurgte jeg hende om hun ville låne noget af det tøj, jeg brugte til Anemone i starten og det ville hun gerne. Da jeg afleverede det til hende, sagde jeg dog, at det kun var til låns, for hvad nu hvis jeg skulle være så heldig at blive mor igen og jeg ville føde for tidligt eller noget i den dur. Så aftalen var, at tøjet var til låns. Og dårligt nok havde vi givet hinanden hånd på dette, før Lilje havde fundet vej til vores familie. Vi fik en kæmpe pose babytøj retur – både det de havde lånt, men også en masse nyt i str 56-68 fra deres datter. Dette måtte vi så låne. Jeg havde en masse fra Anemones tid, men egentlig var det lækkert at kunne se på lidt nyt (nyt brugt). Og sådan har vi faktisk lånt af hinanden indtil nu. Jeg har ikke bidraget med så meget her til sidst, da begge mine piger nu bruger en mindre tøjstørrelse end deres datter, men når jeg en sjælden gang har haft tid, kan jeg køre et par bukser eller to gennem maskinen.

Så mit næste sparetip går simpelthen på, at dele med en du deler tøjsmag med, hvis altså det har en betydning. Det har det nok for mig. Ikke at jeg går op i mærket i nakken, men jeg kan være ret kritisk i forhold til looket – men det ved de fleste vist efterhånden. Sådan noget som hvordan man behandler tøjet kan måske også være afgørende for hvem du vil dele med og der kan være andre ting. Men på den måde er det måske også lettere at få råd til lidt lækkert indimellem,  når der deles om det.

Og står du netop og mangler lidt brugt – måske til en delekasse – eller bare til dig selv. Så kommer meget af vores deletøj snart til salg. Lilje er nemlig vokset ud af de første størrelser og mon ikke hun snart er videre i den næste også. Hun har nemlig travlt med at blive stor. Er du interesseret, så følg vores salgsprofil på Instagram der hedder @anemone_saelger_ud eller min private profil @susanblomstrand – så skal jeg nok gøre opmærksom på hver gang der kommer nyt til salg.

delebabytoej

Barnedåb og candybar

Nu er det efterhånden ved at være nogle måneder siden vi holdte dåb for Lilleblomst, hvilket jeg gerne vil dele med jer. Eller ihvert fald noget af den.

Datoen på Lilleblomsts dåb var lidt af en udfordring, pga sommerferie fra diverse familiemedlemmer. Dertil kom, at den præst der havde døbt Anemone og som jeg virkelig gerne ville have til at døbe Lilleblomst, ligeledes var fraværende pga ferie og diverse andre ting i disse måneder. Derfor havde vi kun få datoer at vælge imellem. Vi udsatte dog dette længe fordi hun græd så meget. En dag var vi dog nødt til at tage en beslutning – gråd eller ej – så skulle hun jo døbes. Vi fastsatte en dato og sendte indbydelser ud – 3 uger før… Man kan sige at det vel var et under hvis bare halvdelen af vores gæster kom :)

Jeg ville – ligesom til Anemones dåb – gerne lave noget selv til denne dåb også. Til trods for at jeg typisk er temmelig urealistisk med hvad jeg kan nå, så var jeg trods alt realistisk nok til at indse, at jeg ikke kunne nå at forberede det store Sønderjyske Kagebord, samtidig med at jeg havde et barn der græd konstant. Så langt så godt. Jeg var kommet i besidelse af en bog, der på bedste vis beskrev hvordan man kunne lave en lidt mindre candybar lignende ting til en barnedåb, som hun havde gjort til hendes søns. Jeg syntes det var en fantastisk ide, det eneste var bare, at de ca havde været 20 mennesker til deres dåb og tydeligvis havde brugt en mindre formue på den beskrevne candybar, så hvor dyrt ville det lige være til 70 mennesker? Jeg kunne ihvert fald hurtigt regne ud, da jeg fulgte hendes links til forskellige køb, at det aldrig ville blive en realitet her. Til gengæld provokerede det mig lidt. Hvorfor vise hvor fin en DIY candybar man kunne lave, når man have økonomiske midler til at købe de vildeste ting – hvorfor ikke vise på ægte DIY måde, en lidt mindre økonomisk tung udgave? Og det var faktisk startskuddet til min candybar – hvordan jeg end har formået både at holde mig vågen og tænke til denne ide :)

Nogle uger inden dåben, hjalp en veninde og hendes mand mig faktisk. Jeg vidste slet ikke det var planen, men jeg forstod det da jeg kom hjem. De hentede Lilleblomst og jeg en dag, kørte mig ind i Herning Centret, hvor de hjalp mig med rundt i de forskellige forretninger for at købe de ting jeg skulle bruge. Vi var bla i Søstrene Grene, Tigeren og Panduro Hobby. Vi fandt ting som papsugerør, bøtter og æsker, fine muffinsforme, pinde, skumfiduser, krymmel, osv osv… Desværre har jeg ikke et billede af alt hvad jeg købte, som jeg jo normalt ville have. Men barnet græd, så jeg tænkte ikke så langt… Nogle ting var der faktisk tilbud på i Panduro Hobby, så det betød at fx popcorns “æsker” som jeg ellers ville have serveret i hjemmelavede kræmmerhuse, endte jeg med at købe alligevel.

Ugen inden dåben, var jeg som tidligere beskrevet til læge med Lilleblomst og planen var at vi skulle indlægges den efterfølgende mandag, hvor der var dåb søndag 6 dage efter. Jeg synes indlæggelsen var en fantastisk plan så der forhåbentlig kunne findes en årsag, men jeg var pludselig også lidt bange for om dåben gik i vasken og om jeg overhovedet havde mulighed for at nå noget selv. Ja vi havde ikke engang dåbstøj til os selv vi kunne passe, så det var helt skidt med planlægningen.

Om mandagen, da vi mødte op på sygehuset, kom vi med en pige der ikke græd og vi blev derfor ikke indlagt. Vi havde jo som I ved, fundet årsagen. Vi kunne derfor glad køre fra sygehuset igen og bestemte os for at købe dåbstøj til os selv. Så var det heldigvis ordnet. Senere på ugen påbegyndte jeg nogle af de forberedelser jeg kunne, fx skrive skilte til bøtter og glas, pynte, klippe silkepapir, putte slik i glas, osv.

 img_7851img_7852

Alt pynt, silkepapir og halvdelen af glassene var noget jeg allerede havde i gemmerne.

Om lørdagen kom svigermor på besøg og hjalp med at se efter begge piger og så kom en veninde for at hjælpe mig med candybaren. Hun havde bagt Macaroons til mig og jeg havde dagen før lavet det der skulle inden i og hun samlede dem. Jeg bagte hindbærsnittehjerte som hun pyntede og skrev navn på. Jeg dyppede skumfiduser i chokolade og pyntede med krymmel. Der blev sat pinde i Oreos, dyppet i hvid chokolade og pyntet. Der blev bagt blåbærmuffins og lavet icing til, der kunne sprøjtes på næste dag. Alt blev lavet færdigt, sat i kasser og så var vi ellers klar til om søndagen.

img_7848img_7849img_7850
img_7854img_7891img_7896
Der blev hakket og smeltet hvid chokolade, bla til at dyppe Oreos og skumfiduser i. De bagte macaroons blev lagt sammen med en lækker vanille smørcreme. 

lilje-daab-2img_7895
Jeg nåede endda at få syet en lille baby romper af en skjorte fra Genbrug og få styr på dåbstøjet, alt imens der for første gang blev taget en lang lur helt alene i barnevognen. 

Søndagen kunne vi endelig glæde os til. Bare en uge forinden var det ikke noget jeg havde set frem til, men med en glad og smilende pige, glædede jeg mig pludselig – både til at feste for hende og se familien. Alt gik fint i kirken og hun fik hendes navn Lilje, som ingen ellers vidste inden. Heller ikke denne gang er navnet tilfældigt og I må selvfølgelig gerne vide hvorfor. Her er hvad vi har skrevet til hende om hendes navn:

LILJE

Bedst som de første Liljer sprang ud, ankom vores anden blomst til verden. Tidspunktet er et pudsigt sammentræf, da din far allerede inden vi fik kendskab til din eksistens, præsenterede din mor for dit navn. Din mor elskede det, som hun også elsker de slanke, velduftende liljer.

Indenfor numerologien har Lilje navnetallet 3, som er ”Kunstneren”. Har du arvet blot lidt af dine forældres kreative evner, så vil det være det perfekte navn til dig. Din dag er torsdag, hvilket er den dag du blev født. Du vil blive et inspirerende menneske for andre, du vil sprede optimisme og livsglæde, være venlig, kærlig og social og være en rigtig god samtale partner. Du vil have et naturligt ”sælger gen” og dit talent ligger indenfor videnskab, underholdning, undervisning, forfatter eller kunstner.

Din mors navn Susan er af hebraisk afstamning og betyder Lilje. Efter at have kendt dig i ganske kort tid, kan vi se at du ligner din mor meget. Derfor er det klart for os, at du skal opkaldes efter hende.  

Derfor er du vores Lilje!

img_9608img_9618img_9622
Og uden det store påstyr fik hun således hendes navn. Overophedet og med røde kinder, forsøgte vi os ud i et fælles foto bagefter. Ja det er ikke lige så meget os sådan noget – men her er vi altså. 

lilje-daab-1
Liljes navneforklaring og hue med fakta. En ide jeg i øvrigt gerne vil fortælle jer lidt mere om – men det bliver en anden dag. 

Hen på eftermiddagen skulle candybaren stilles op. Jeg nød det. Jeg havde i flere måneder ikke haft mulighed for at udfolde mig kreativt, så her fik jeg en lille opblomstring. Alt blev stillet op, mens børnenes øjne blev større og større. Nogle af de voksne så også mere og mere barnlige ud og efterhånden cirkulerede alle omkring bordet hvor candybaren blev stillet op. Og ENDELIG måtte de gå om bord. Vil det være overraskende at fortælle at den var populær?

img_9627
Tid til opstilling. Det skulle gøres hurtigere end jeg regnede med :)

img_7898
Jeg synes dette billede er så fint – hvis det ikke lige var for den flue der har sneget sig med…

img_9637img_9634img_9631img_9633img_9636img_9630img_9632img_9628img_7899img_7900
Og værs’go at gå i krig!

img_9638
Der var en voldsom ro i lokalet på et tidspunkt – både fra børn og voksne!

img_7902
Der blev sovet igennem – men hun var jo også 8 uger bagud med søvn!

Candybaren har kostet ca 1500 kr at lave. Vi var 70 mennesker til dåben og der var rigeligt. Dagen efter pakkede jeg nogle rester sammen til den familie der havde hjulpet mig så meget de sidste mange uger. Derudover var der stadig en del jeg “desværre” kunne gå at gnaske i, i ugerne efter. Nogle af de bøtter og kasser jeg har købt i Søstrene Grene kunne jeg jo have sparet hvis jeg havde haft noget hjemme jeg kunne bruge. Eller man kunne have brugt skåle. Popcornsæskerne købte jeg ret billigt på tilbud, men alternativt kan der laves kræmmerhuse af gavepapir eller avispapir. Man kan i ugerne op til festen se tilbudsaviserne igennem og købe det slik der er på tilbud og sådan kan jeg fortsætte. Kun fantasien sætter grænser.

img_7901img_7907
Og rester – ja dem var der en del af – både til andre og til mine sideben…

Når man sådan tænker tilbage…

Forleden fik jeg en sms. Det var fra Doceye, der ville informere om, at det program vi var en del af for to år siden – Død over Downs – ville blive genudsendt på DR2 i aften og næste mandag. Jeg skyndte mig at takke for informationen. Det giver nemlig altid lidt røre i andedammen og så er det rart at være forberedt. For tiden tænker jeg rigtig meget på de sidste to år og sms’en gav mig yderligere tanker.

Når jeg tænker to år tilbage, så var jeg lykkelig gravid med Anemone. Vi havde i vores graviditets rutschebanetur endelig fået vished om hvilket barn vi ventede os, nemlig et med et ekstra kærlighedskromosom. Istedet for at gå i uvidenhed og bare håbe, ja så havde vi fået vished og kunne nu forberede os mentalt og praktisk – så godt som vi kunne – på at blive forældre til Anemone. På samme tidspunkt havde vi også sagt ja til, at et tv hold måtte følge vores sidste tid i graviditeten og at vi ville dele vores tanker med dem omkring det at få et barn med Downs Syndrom. Jeg husker stadig mange af følelserne som var det i går og husker også mange af de ting der blev sagt. Og jeg er også stadig enig i det hele, men når det så er sagt, så er der også en del der har ændret sig. Spørg bare en vordende mor hvordan hun forestiller sig alt bliver – tjaaa hvor skulle hun vide det fra, når hun slet ikke ved hvordan det er at være mor og hvilken kærlighed det indebærer. Om jeg ventede Anemone med et ekstra kromosom eller ej – så er det jo det samme. Hvordan kunne jeg overhovedet sætte mig ind i det vi havde i vente.

Vi har dog aldrig fortrudt vores valg. Vi elsker vores lille pige, som alle forældre elsker deres børn. De fleste dage er en fest for hende, med de udfordringer der nu engang følger med. Vi hjælper hende med at løse dem så godt som vi nu kan. Engang imellem føler jeg dog, at det også er en hård kamp. Jeg har helt sikkert været for naiv til at starte med. Vi fik at vide, at vi ikke skulle bekymre os i forhold til hjælp, træning osv. Jeg tænkte at der jo selvfølgelig var regler indenfor handicap området. En lov er jo en lov og regler og love ville vel blive fulgt, sådan at vi bare kunne koncentrere os om, at elske vores lille barn og gøre de ting der nu skulle gøres for at hun blev så dygtig som muligt.

Der gik ikke mange uger efter fødslen før jeg blev klogere. Jeg fandt ud af, at godt nok var der noget der hed en lovgivning, men den blev tolket forskelligt. Vores sagsbehandler satte os ind i en masse ting vi ikke vidste noget om og som vi er meget taknemmelige for at hun informerede om, men samtidig blev det også ret hurtigt åbentlyst, at det var en god ide selv at sætte sig ind i lovgivningen. Derudover var der mange ting vi selv måtte rykke for og tage hånd om, før vi kom videre. Vi fik hurtigt et netværk – både med andre forældre til børn med Downs, men også forældre til handicappede børn generelt, da lovgivningen her er den samme. Efter et halvt års tid, kom vi med i en lidt mindre gruppe, der stort set kun bestod af forældre til helt små børn primært med downs – I har måske set at jeg bruger #kromosomklubben indimellem, hvis I følger os på Instagram. I forbindelse med specielt dette netværk, altså netværket med de andre børn på under 2 år, så var det ret tydeligt at de forskellige kommuner tolkede og fulgte lovgivningen meget forskelligt. Nogle kommuner er meget handicapvenlige, mens det andre steder er ret håbløst. Ja der findes faktisk familier der bliver nødt til at flytte fra deres kommune, fordi kampen er for sej.

Niller og jeg ser samarbejdet med vores kommune og sagsbehandler, som noget der skal gøres med respekt begge veje. Vi skal ikke bare ha’ og ha’, men bidrage hvor vi kan. Vi er dog nødt til at have hjælp til de ting der er behov for. Alt koster jo penge og vi har stor respekt for, at der skal være økonomi til det hele. Vi har af samme grund ej heller brugt “kommunen” ret meget det første stykke tid og har selv betalt nogle af de tiltag vi lavede for Anemone. Dog fik vi tildelt 15 gange hos en fys, hvor jeg hver dag trænede Anemone hjemme under barslen, ud fra de ting vi lærte hos fysioterapeuten. Netop dette har gjort, at Anemone har været okay med og at vi har kunnet se, at en tidlig indsats er guld værd. Selv de fagpersoner, som fx læger, pædagoger osv, har tit påtalt hvor stort et arbejde vi har lagt i det. Vi har aldrig selv tænkt over at det var et stort arbejde, for os hvad det jo normalt og en del af vores hverdag. Vi har aldrig prøvet andet og derfor har det været naturligt.

Efter Lilje er kommet til verden, er det dog gået op for os og specielt mig, hvor stort et arbejde det faktisk har været. Lilje – dette lille fine menneske – ligger bare og lærer alt selv. Hun er programmeret til i går at kunne en ting, i dag at øve sig på en anden og i morgen at fremvise en tredie. Det er virkelig fascinerende at være vidne til og jeg tror ikke der går en dag, uden at jeg nævner det. Netop derfor tænker jeg nok også rigtig meget over, hvordan det var med Anemone på samme tid. Her var tingene altså ikke forudprogrammeret, men det var os der stod for hele programmeringen. Niller og jeg, der slet ikke aner noget om programmering, har programmeret Anemone til det hun kan i dag. Hver evige eneste dag har vi trænet og trænet forskellige færdigheder med hende og hver evige eneste dag er hun blevet bare lidt bedre, selvom mange ting er lidt svære. Alt dette opdager vi nu. Nu forstår jeg bedre at barslen med Anemone gik så hurtigt og jeg slet ikke følte jeg nåede ret meget af alt det jeg troede jeg skulle nå.

Jeg forstår også hvorfor at jeg synes det har været hårdt indimellem. Niller og jeg havde fra start en aftale om, at jeg skulle være tovholder og koordinator på alle undersøgelser, møder og papirarbejde. Han skulle nok deltage, men jeg skulle sætte mig ind i det hele før og så briefe ham. Indimellem synes jeg det har været en lidt hård opgave. Mange sene aftentimer er blevet brugt på at læse og sætte mig ind i forskellige ting. Ofte har jeg måttet begynde forfra, fordi hovedet blev for tungt eller øjnene klappede sammen, efter en dag der i forvejen kunne være trættende med små børn. Det virker pludselig forståeligt at skilsmisseraten for handicap forældre er så høj som den er, for hold op hvor er der nogle der må have noget at kæmpe med og noget at skulle sætte sig ind i – al respekt til dem <3

susan-laver-ansoegning
Billedet har en ret dårlig opløsning. Grunden er, at det er et Niller har taget med hans telefon uden jeg vidste det. Men det viser ret godt, hvordan mange aftener bliver brugt. På at sætte sig ind i noget materiale, måske – som her – men kalenderen liggende foran en, for at undgå at lave dobbeltaftaler eller for netop at flytte rundt på aftaler så det hele kommer til at passe. 

Det var et stort ønske for os at Anemone skulle i byens vuggestue og indtil nu har det været med stor succes, fordi hun lærer utroligt meget af at spejle sig i de andre børn. Men der er også flere færdigheder hun skal have hjælp til at håndtere. Alt dette gør de på bedste vis i vuggestuen og det er en fornøjelse at få hende hjem med nye færdigheder. Den anden dag kom hun fx hjem og viste at hun kan sige som en indianer. Det kommer helt sikkert fra en sang de har sunget mange gange og pludselig kan hun det så selv. Lige inden min barsel med Anemone var slut, fandt jeg ud af, at der var noget der hed hjemmetræning. Jeg kendte godt til det, men troede det var sådan noget amerikansk noget man brugte til børn med meget svære hjerneskader. Jeg blev heldigvis hurtigt klogere, da jeg satte mig ind i forskellige træningsmetoder til forskellige typer af handicaps. Fx var der faktisk flere der trænede deres barn med Downs. Jeg tænkte at det kunne være interessant at undersøge om dette kunne være en mulighed for os – vi havde jo netop haft stor succes med træningen i barslen. Jeg læste om forskellige træningsmetoder og fandt frem til den, der passede perfekt til os. Jeg prøvede af finde ud af hvad kommunen tænkte om denne tanke og om hvad en eventuel ansøgning skulle indeholde, men en midlertidig sagsbehandler kunne på dette tidspunkt ikke hjælpe mig. Jeg gik derfor i gang med en 15 siders lang ansøgning, som indeholdte alle relevante informationer om Anemone, om hendes liv og færdigheder, om os som personer og familie, om træningsmetoden og dens resultater og til sidst om hvad en tidlig indsats kan betyde for et barn fremadrettet og dermed økonomisk også for en kommune. Den blev sendt afsted til kommunen og vi havde således søgt om hjemmetræning til Anemone.

Vores ansøgning var lidt anderledes end de fleste andres. De fleste hjemmetræninger nemlig deres barn fuld tid hjemme. Nogle gange er det en af forældrene der træner og er derfor købt fri af deres arbejde på noget der hedder tabt arbejdsfortjeneste (TAF), mens man andre gange har ansat trænere til barnet. I vores tilfælde var det mig der skulle være træner, men vi havde bestemt os for kun at søge om det på halv tid. Dvs Anemone skulle fortsætte i vuggestuen halv tid og træne halv tid. Hun spejler sig så fint i de andre børn, at det vil være en vigtig del vi ikke kan lære hende herhjemme. Hun skal lære mange sociale spilleregler og vuggestuen er det perfekte sted til blandt andet dette. Ansøgningen går derfor ud på, at Anemone skal være i vuggestue 4 timer fra morgenen og træne hjemme i 4 timer. Dette er et meget opsat og firkantet billede, for virkeligheden er den, at hun skal være i vuggestue indtil frokost tid og så hentes hjem. Indtil hun går i seng træner hun så, hvilket hun også gør i weekenderne. Nogle er bekymrede for om hun så aldrig har “fri”. Virkeligheden er bare igen den, at alt der gøres med Anemone skal trænes. Man kan ikke bare holde fri i weekenderne og så gøre tingene anderledes her, her skal hun selvfølgelig også have alt vist. Fx når det kommer til måltider. Anemone har haft svært ved at lære at spise og drikke. Hun kan stadig ikke drikke af en kop, men har brugt sutteflaske indtil for nogle uger siden, hvor hun endelig lærte at drikke med sugerør. Dette gør at sutteflasken nu kan sættes på hylden og da man stiller munden på en anden måde når man drikker af sutteflaske, gør det ikke det at drikke af kop lettere. Eftersom hun nu kan undvære sutteflasken, kan hun forhåbentlig lettere lære det med koppen. Men lad os nu sige at vi kun øvede dette alle hverdage indtil kl 17.00. Så efter kl 17.00 på hverdage og hver lørdag og søndag øvede vi det ikke så der fik hun sutteflasken. Så tænker jeg ikke vi kommer ret langt i vores træning med at drikke af kop. Træning er hver dag, 24/7, året rundt. Dette betyder jo også, at selvom vi evt ikke får tildelt hjemmetræning, så vil vi jo stadig træne Anemone – det bliver vi nødt til. Men at få tildelt hjemmetræning betyder, at der både bliver købt tid og vigtig viden fri til os, så vi kan gøre hende MEGET bedre end vi ellers ville.

For vores kommune var det med hjemmetræning en helt ny tankegang. Vores ansøgning er den første i kommunen og nogle af de udvalg der skulle være med til at vurdere sagen, fandtes slet ikke for et år siden da vi sendte vores ansøgning afsted. Jeg tror de har lært meget i dette tidsrum og lovgivningen indenfor hjemmetræning er faktisk i mellemtiden også blevet ændret. Faktisk er det sådan i dag, at kommunen SKAL informere alle nye forældre til udfordrede børn om hjemmetræning, hvis det er noget der kan være relevant for dem. Derfor har de også i dag fået lavet en skema der blot skal udfyldes og så har man ansøgt, istedet for at sende en ansøgning som vores.

Selvom nogle vil mene, at et år er længe og vente på denne afgørelse, så er dette år gået stærkt. Jeg er enig i det er længe og det ved jeg også kommunen er. Problemet er jo netop at Anemone er mere end dobbelt så gammel nu, som da vi sendte ansøgningen afsted, så man kan lidt firkantet sige, at hun måske kunne have brugt tiden mere fornuftigt. Men vi har i den tid der er gået, forsøgt at træne hende på bedste vis og har også fået fys hjælp i vuggestuen ca en gang om måneden. Men tiden er gået stærkt. Hver uge har kalenderen været tæt pakket med aftaler som hjertescreening, hørescreening hvert kvartal, øjenundersøgelse, tjek på børneambulatoriet, diverse lægeundersøgelser, blodprøvetagning, diverse tests, forælderundersøgelse, møder osv osv… Alt sammen noget vi kun kan være taknemlige for at få tilbudt, men også noget der tager tid. Faktisk er jeg ret glad for at Lilje valgte at joine vores familie netop nu, for hvis ikke jeg havde haft barsel, så ved jeg ikke hvordan dette skulle have kunnet lade sig gøre med et normalt arbejde.

På torsdag den 3. november skal vores sagsbehandler fremlægge vores sag for et udvalg, der skal tage beslutningen om vi får tildelt hjemmetræningen eller ej. Det bliver garanteret også lidt specielt for kommunen, da det jo er første gang de skal tage denne beslutning. For os er det en ret vigtig dag og jeg behøver vist ikke at skrive, hvilket udfald vi håber på. Længe har der været en tid før og efter denne dato. Mange spørger mig fx til min job situation og hvad der skal ske efter barslen med Lilje. Ja, det kommer jo an på udfaldet af hjemmetræning. Får vi den tildelt, skal jeg jo finde et sted der kan bruge mig halv tid og det skal jo så være om formiddagen og jeg skal have lov at gå til frokost uden dårlig samvittighed. Omvendt, hvis ikke vi får tildelt hjemmetræningen, så er job situationen jo pludselig anderledes. Vi håber at torsdag bliver en fest dag!

I forhold til hjemmetræning af børn generelt, får jeg lyst til at knytte en kommentar. Af og til møder jeg nemlig andre forældre, der får helt dårlig samvittighed over, at de ikke træner deres handicappede børn eller føler sig som dårlige forældre fordi de ikke har tænkt den tanke. For mig er hjemmetræning ikke den rigtige løsning for alle. Folk og familier er forskellige og vi bor i forskellige kommuner med forskellige tilbud og derfor er hjemmetræning måske nogle gange løsningen, mens den langt fra er i andre situationer. Vi har fx en veninde der bor i en lidt større by. Hendes datter bliver hver morgen hentet i taxa som den sidste på ruten og bliver kørt til et tilbud i byen, dvs en køretid på 10 minutter. Her går hun på en special institution hvor ca halvdelen af børnene har Downs. Nomeringen af pædagoger/fagfolk er 1:1 og hun bliver hver dag trænet i forskellige færdigheder. Efter endt dag bliver hun kørt hjem med taxa, hvor hun er den første på ruten der bliver sat af. Hun rykker sig helt vildt på det hun lærer i institutionen og jeg kan kun klappe af begejstring når jeg ser det. Hun er det yngste barn i en søskende flok på 3 og hendes forældre har begge gode jobs, som de ikke sådan lige har lyst til at forlade (medmindre det selvfølgelig var nødvendigt). Når deres familie er sammen efter endt arbejds/skole dag, så kan de koncentrere sig om at være familie. Selvfølgelig øver de datterens færdigheder i hjemmet også, men det er ikke på samme måde. For dem er dette den helt rigtige løsning og hjemmetræning ville slet ikke være et ligeså godt tilbud til datteren, som det tilbud de har i dag. Og derfor – hvis man spørger mig – så er man altså nødt til at se på hvilken familie man er, hvad man som forældre kan rumme, hvad kommunen kan tilbyde, køretider til og fra special institution – før man ved om hjemmetræning er bedst fremfor fx et special tilbud.

Tilbage til i aften, hvor vi kan skrue tiden to år tilbage. Jeg har sommerfugle i maven og det har jeg fordi det var en meget følelsesladet tid. Der var mange tanker og jeg er stadig enige i dem. Men vi må også indse at de tanker vi havde omkring Anemone har rykket sig. Vi har rykket os og kommet til at rykke os meget i forhold til fremtiden. Vi er nødt til at tage det hele sådan lidt dag for dag, for at vide hvad der præcist skal ske og hvad der i den givne situation er bedst for hende. Samtidig er hun også en gave til os alle. Hun har lært os utroligt meget og det regner jeg så sandelig med hun vil fortsætte med. Hun er for det meste en fest at være sammen med, men hun kan også skælde os ud, når hun ikke får hendes vilje. Så selv om livet med Anemone bliver anderledes end det liv vi havde i tankerne da vi for 2,5 år siden stod med en positiv graviditetstest i hånden og gjorde os en masse tanker om fremtiden, så glæder vi os til de mange år vi forhåbentlig har sammen. Hun skal nok sørge for at sætte kulør på det <3 Og inden vi når til aftenens dokumentar og følelsesladede øjeblikke hvor øjenkanterne sikkert bliver lidt våde, ja så tager vi Lilje og mormor med til lygtefest i vuggeren!